Autismo: e quem cuida das mães?

Sempre que falamos em maternidade vem a mente um discurso romântico e idealizado. Poucas vezes ouvimos pessoas falarem nas dificuldades que enfrentamentos no exercício materno e de como precisamos de sororidade e acolhimento para compreendemos os nossos papéis e encontrarmos formas de exercermos uma maternidade saudável e feliz.

Se é preciso acolhimento numa maternidade quando a viagem percorre o “guia esperado” imagina quando o destino que se chega é diferente daquele idealizado previamente? Muitas mães vivem isso em suas maternidades de crianças com deficiência, precisando descobrir seus roteiros quando o avião já aterrissou.

Este mês vivemos dedicados a conscientização do autismo infantil, data na qual se busca conscientizar a população mundial sobre este transtorno que atinge 70 milhões de pessoas em todo o mundo.  Estatísticas mais recentes apontam que uma a cada 45 crianças esteja dentro do espectro autista.

Ao pensar nessa população toda devemos pensar, também, naqueles e naquelas que estão as suas voltas e que cuidam, amam e protegem todos eles. Devemos pensar, em especial, nas mães dessas crianças que se enchem de coragem e força para educar suas crianças e adolescentes com todo amor que possuem, se omitindo (muitas vezes) e enfrentando uma luta diária muitas vezes solitária.

Márcia Basílio, mãe de um jovem com autismo, diz que “o primeiro impacto do diagnóstico é a angústia pelo futuro, porém, a medida que caminhamos, começa o crescimento de um amor sem limites, que supera a dor na busca de um futuro melhor. O medo dá lugar a alegria de cada conquista, de cada vitória alcançada. Chorar é natural, somos humanos, mas superar é necessário para seguirmos em frente, pois nada na vida é definitivo, e o amor tudo pode".

Andréa, mãe de Xandinho, chama atenção para como sua vida seria se não tivesse seu pequeno, destacando que se vê tão centrada e forte, aprendendo a valorizar pequenas coisas, pequenos avanços, todos os dias. Ela diz, ainda,: “me distanciei de futilidades e sempre me vejo diminuindo situações que poderiam ser problemas”!

Mesmo cheias de forças, essas mães precisam, também, serem cuidadas. Se na maternidade já sentimos medo das incertezas do futuro, na maternidade especial este medo se potencializa. É por isso que devemos, sempre, acolher estas mães em suas dificuldades, angústias e medos, nos doando na colaboração diante de suas dificuldades e colaborando no cuidado com seus filhos. (posso te ajudar? Há algo que possa fazer para que você descanse um pouco?)

Pensando nisso que eu refleti sobre algumas coisas que uma mãe de autista gostaria de dizer as outras mães, para que nos sensibilizemos e consigamos nos colocar no lugar do outro educando uma geração mais respeitosa e justa. Para tal reflexão usei de minha empatia, mas, também, da escuta de mães de crianças e jovens autistas que me enriqueceram com suas vivências e experiências. A elas, minha gratidão. 

1-    Eu amo meu filho e sei que ele precisa de mim, mas as vezes estou cansada, estressada e/ou doente e gostaria (preciso) que alguém me ajudasse nos cuidados físicos e afetivos que preciso ter diariamente com ele.

2-    Tomar banho, almoçar e outras coisas que são difíceis quando temos um bebê podem se manter difíceis por toda vida quando temos uma criança autista. As vezes gostaria que você me ajudasse para que eu fizesse estas coisas cotidianas com tranquilidade.

3-     Eu queria muito que você ensinasse aos seus filhos que os nossos desafios são diários, mas que com muito amor, terapia e foco conseguimos avanços (Andréa, mãe de Xandinho). Nossa rotina, por isso, é árdua e não teremos mais muito tempo para outras coisas. Sendo minha amiga, não fique chateada quando não estiver muito disponível para encontros ou passeios (mas não deixe de me convidar por isso).

4-     Saibam que em casa é muito importante instruir os filhos a respeitar as diferenças, ter paciência com o amigo autista, pois ele compreende praticamente tudo, mesmo não conseguindo se expressar. A base que se dá em casa é muito importante para a convivência na escola e na vida. Sou mãe igual às outras mães de criança típicas, minha luta é que a tolerância seja exercida assim como o respeito. (Andréa, mãe de Xandinho).

5-    As mães dos autistas não são diferentes das outras mães. Também sou mãe de uma não autista, e a experiência me mostra que o medo pelo futuro de um filho é independente de sua condição. O amor é o mesmo. (Márcia, Mãe de Ysrael).

6-    Não deixem nossos filhos no anonimato. Mostrem aos seus filhos que há outras crianças que são diferentes deles e que, mesmo assim, é possível conviver respeitosamente. Ensine-os formas de comunicação alternativa, acolhimento e respeito (Carol, mãe de Bruno).

7-    Nunca deixe de convidar nossos filhos para os aniversários dos seus. Mesmo que não consigamos ir por conta de nossas crianças, muitas vezes, não tolerarem barulho ou multidão, nos sentiremos felizes e acolhidas em recebermos os convites.

8-    Não falte ao aniversário dos nossos filhos. Eles podem não conseguirem expressar a satisfação em recebê-los, mas são capazes de experimentar uma alegria imensa com suas presenças. Respeito, generosidade, amor, alteridade e empatia são palavras-chave, como ressalta Vládia, mãe de Francisco. 

9-    Aprender a cantar, falar, ou andar de bicicleta pode ser algo simples em sua casa, mas na minha é uma vitória. "As crianças são capazes de coisas surpreendentes" (Iara, mãe de Clarice). Por isso, não estranhe se eu falar com entusiasmo dessas coisas, pois, para nós, elas são muito importantes.

10- Saiba que, assim como você, eu também vivo uma maternidade cheia de medo, de culpa, de insegurança. Por isso, se quiser compartilhar comigo as suas questões, me deixará mais livre para compartilhar as minhas também: ouça-as com atenção e interesse.    

Por isso, no dia da conscientização sobre o autismo, queria chamar atenção para o necessário cuidado com a mãe dessas crianças. Que consigamos, nesta vida, criar uma enorme teia de cuidado uns com os outros, para que consigamos amar e proteger todas as crianças.