Calma, tudo dará certo!

Essa é a frase que mais tenho escutado nos últimos dias! Todos os médicos que procurei para tratar do Tomaz (olhe que não foram poucos) foram unânimes em suas opiniões: isso passa! Quando? Eles não sabem exatamente (até um ano de idade é a opinião da maioria), só sabem que passa.

Essa opinião, confesso, só me angustiava ainda mais!!! Passa? Mas quando passa? Como passa? Eu queria saber o dia que isso iria acontecer. Quem sabe até mesmo a hora... E o meu desejo mesmo era que eles me dissessem: passa amanhã. Quando ele acordar nada mais disso existe! Como não é isso que eu escuto, as últimas respostas me pareciam muito vagas: passa sim, com o tempo! Você verá que o sistema digestivo dele amadurecerá e ele melhorará, mas isso requer tempo.

Diante do diagnóstico de refluxo e da informação de que não há mais nada a ser feito, além do que já fazemos, me informaram que é preciso esperar o sistema digestivo dele amadurecer. Crer nisso me parece que  é o caminho da superação da minha angústia: acreditar que é preciso ficar calma, porque vai passar! É isso, vai passar! Vai passar! Vai passar! Esse será meu mantra.

Talvez esse não deva ser apenas o meu mantra, mas o de todas as mães: as que tem filhos com dificuldades ou não. Todas nós nos desesperamos nesse começo de nova vida que é a chegada de um bebê. Certamente esses meses iniciais não são fáceis para ninguém. Pensando assim me convenço de que comigo não poderia ser diferente.

A verdade é que mudar nunca é fácil e o bebê traz com ele mudanças que são irreversíveis. A nós, os pais, cabe cuidar para que esse período de adaptação fique o menos sofrido possível para ele e não para nós. Se para os adultos que se prepararam por nove meses para essa chegada demoramos a nos adequar as mudanças, imagine para os nossos pequenos que nem imaginavam o que os aguardavam?!

É por isso que estou buscando forças não sei onde para tentar me recompor. Ao invés de ficar me lamentando, tentarei agradecer por tudo que já conquistamos até aqui, eu, Tomaz, seu papai e nossa família, para buscar esperançar pelas conquistas futuras que, certamente, virão.

Talvez os médicos não estejam errados e meu sofrimento seja fruto de um desespero ansioso de uma mãe de primeira viagem. Por isso, tentarei acreditar que é preciso ter calma, tudo dará certo!

O que ensinar aos nossos filhos sobre as crianças especiais

O post anterior falava sobre expectativas. Quando penso nas minhas em relação ao Tomaz penso que a maior delas é o desejo de que ele seja alguém do bem. Isso me basta: alguém de coração puro e bom!!!
Para contribuir com o desenvolvimento moral do meu pequeno, a tia dele Paloma Mendes me enviou um texto que merece ser compartilhado:  o que dizer aos nossos filhos sobre as crianças especiais? Tenho certeza que nos momentos de embaraço não sabemos como agir. Essa leitura irá nos ajudar demais a reagir da melhor forma.
O que ensinar a seus filhos sobre crianças especiais
Por Ellen Seidman, do blog “Love That Max“
Eu cresci sem conhecer nenhuma outra criança com necessidades especiais além do Adam, um visitante frequente do resort ao qual nossas famílias iam todos os verões. Ele tinha deficiência cognitiva. As crianças zombavam dele. Fico envergonhada de admitir que eu zombei também; meus pais não faziam idéia. Eles eram pais maravilhosos, mas nunca pensaram em ter uma conversa comigo sobre crianças com necessidades especiais.
E, então, eu tive meu filho Max; ele teve um AVC no nascimento que levou à paralisia cerebral. De repente, eu tinha uma criança para quem outras crianças olhavam e cochichavam a respeito. E eu desejei tanto que seus pais falassem com elas sobre crianças com necessidades especiais.
Já que ninguém recebe um “manual de instruções da paternidade”, algumas vezes, pais e mães não sabem muito o que dizer. Eu entendo totalmente; se eu não tivesse um filho especial, eu também me sentiria meio perdida. Então, eu procurei mães de crianças com autismo, paralisia cerebral, síndrome de down e doenças genéticas para ouvir o que elas gostariam que os pais ensinassem a seus filhos sobre os nossos filhos. Considere como um guia, não a bíblia!
Pra começar, não tenha pena de mim
“Sim, algumas vezes, eu tenho um monte de coisas pra lidar — mas o que eu não tenho é uma tragédia. Meu filho é um menino brilhante, engraçado e incrível que me traz muita alegria e que me enlouquece às vezes. Você sabe, como qualquer criança. Se você tiver pena de mim, seu filho vai ter também. Aja como você agiria perto de qualquer outro pai ou mãe. Aja como você agiria perto de qualquer criança.”
Ensine seus filhos a não sentir pena dos nossos“Quando a Darsie vê crianças (e adultos!) olhando e encarando, ela fica incomodada. Minha filha não se sente mal por ser quem ela é. Ela não se importa com o aparelho em seu pé. Ela não tem autopiedade. Ela é uma ótima garota que ama tudo, de cavalos a livros. Ela é uma criança que quer ser tratada como qualquer outra criança—independente dela mancar. Nossa família celebra as diferenças ao invés de lamentá-las, então nós te convidamos a fazer o mesmo.”
Use o que eles tem em comum“Vai chegar uma hora em que o seu filhinho vai começar a te fazer perguntas sobre por que a cor de uma pessoa é aquela, ou por que aquele homem é tão grande, ou aquela moça é tão pequena. Quando você estiver explicando a ele que todas as pessoas são diferentes e que nós não somos todos feitos do mesmo jeito, mencione pessoas com deficiências também. Mas tenha o cuidado de falar sobre as similaridades também—que uma criança na cadeira de rodas também gosta de ouvir música, e ver TV, e de se divertir, e de fazer amigos. Ensine aos seus filhos que as crianças com deficiências são mais parecidas com eles do que são diferentes.”
Ensine as crianças a entender que há várias formas de se expressar“Meu filho Bejjamin faz barulhos altos e bem agudos quando ele está animado. Algumas vezes, ele pula pra cima e pra baixo e sacode os braços também. Diga aos seus filhos que a razão pela qual crianças autistas ou com outras necessidades especiais fazem isso é porque elas tem dificuldades pra falar, e é assim que elas se expressam quando estão felizes, frustradas ou, algumas vezes, até mesmo por alguma coisa que estão sentindo em seus corpos. Quando Benjamim faz barulhos, isso pode chamar a atenção, especialmente se estamos em um restaurante ou cinema. Então, é importante saber que ele não pode, sempre, evitar isso. E que isso é, normalmente, um sinal de que ele está se divertindo.”
Saiba que fazer amizade com uma criança especial é bom para as duas crianças“Em 2000, quando meu filho foi diagnosticado com autismo, eu tive muita dificuldade em arrumar amiguinhos para brincar com ele. Vários pais se assustaram, a maior parte por medo e desconhecimento. Fiquei sabendo que uma mãe tinha medo do autismo do meu filho ser “contagioso”. Ui. Treze anos mais tarde, sou tão abençoada por ter por perto várias famílias que acolheram meu filho de uma forma que foi tão benéfica para o seu desenvolvimento social. Fico arrepiada de pensar nisso. A melhor coisa que já ouvi de uma mãe foi o quanto a amizade com o meu filho foi importante para o filho dela! Que a sua proximidade com o RJ fez dele uma pessoa melhor! Foi uma coisa tão bonita de se dizer. Quando tivemos o diagnóstico, ouvimos que ele nunca teria amigos. Os amigos que ele tem, agora, adorariam discordar. Foram os pais deles que facilitaram essa amizade e, por isso, serei eternamente grata.”
Encoraje seu filho a dizer “oi”“Se você pegar seu filho olhando pro meu, não fique chateada — você só deve se preocupar se ele estiver sendo rude, mas crianças costumar reparar umas nas outras. Sim, apontar, obviamente, não é super educado, e se seu filho apontar para uma criança com necessidades especiais, você deve dizer a ele que isso é indelicado. Mas quando você vir seu filho olhando para o meu, diga a ele que a melhor coisa a fazer é sorrir pra ele ou dizer “oi”. Se você quiser ir mais fundo no assunto, diga a ele que crianças com necessidades especiais nem sempre respondem da forma como a gente espera, mas, ainda assim, é importante tratá-las como tratamos as outras pessoas.”
Encoraje as crianças a continuar falando“As crianças sempre se perguntam se o Norrin pode falar, especialmente quando ele faz seu “barulhinho alto corriqueiro”. Explique ao seu filho que é normal se aproximar de outra criança que soa um pouco diferente. Algumas crianças podem não conseguir responder tão rápido, mas isso não significa que elas não tem nada a dizer. Peça ao seu filho para pensar no seu filme favorito, lugar ou livro—há grandes chances da outra criança gostar disso também. E a única forma dele descobrir isso é perguntando, da mesma forma que faria com qualquer outra criança.”
Dê explicações simples“Algumas vezes, eu penso que nós, pais, tendemos a complicar as coisas. Usando alguma coisa que seus filhos já conhecem, algo que faça sentido pra eles, você faz com que a “necessidade especial” se torne algo pessoal e fácil de entender. Eu captei isso uns anos atrás, quando meu priminho me perguntou “por que o William se comunicava de forma tão diferente dele e de seus irmãos”. Quando eu respondi que ele simplesmente nasceu assim, a resposta dele pegou no ponto: “Ah, assim como eu nasci com alergias”. Ele sabia como era viver com algo que se tem e gerenciar isso para viver diariamente. Se eu tivesse dito a ele que os músculos da boca de William tem dificuldade em formar palavras, o conceito teria se perdido na cabeça dele. Mas alergia fazia sentido pra ele. Simplicidade é a chave.”
Ajude as crianças a ver que, mesmo crianças que não falam, entendem“Nós estávamos andando pelo playground e a coleguinha da minha filha não parava de encarar o meu filho, que é autista e tem paralisia cerebral. Minha filha chamou a atenção da colega rapidinho: “Você pode dizer “oi” pro meu irmão, você sabe. Só porque ele não fala, não significa que ele não ouve você”. Jack não costuma falar muito, mas ele ouve tudo ao redor dele. Ensine aos seus filhos que eles devem sempre assumir que crianças especiais entendem o que está sendo dito, mesmo sem poderem falar. É por isso que eles não vão dizer “o que ele tem de errado?”, mas poderão até dizer “Como vai?”.”
Inicie uma conversa“Nós estávamos no children’s museum e um garotinho não parava de olhar para Charlie com seu andandor, e a mãe dele sussurrou em seu ouvido para não encarar porque isso era indelicado. Ao invés disso, eu adoraria que ela tivesse dito “esse é um andador muito interessante, você gostaria de perguntar ao garotinho e à sua mãe mais a respeito dele?”.”
Não se preocupe com o constrangimento“Vamos combinar de não entrar em pânico caso seu filho diga algo embaraçoso. Você sabe, tipo se nós estivermos na fila do Starbucks e o seu filho olhar para a Maya e pra mim e disser algo como “Eca! Por que ela está babando?” ou “Você é mais gorda que a minha mãe”. Embora esses não sejam exemplos ideais de início de conversa, eles mostram que o seu filho está interessado e curioso o suficiente para fazer contato e perguntar. Por favor, não gagueje um “mil desculpas” e arraste seu filho pra longe. Vá em frente e diga baixinho o pedido de desculpas, se você precisar, mas deixe-me aproveitar a oportunidade: vou explicar a parte da baba e apresentar Maya e contar da paixão dela por crocodilos, e você pode ser a coadjuvante no processo, dizendo “lembra quando nós vimos crocodilos no zoológico?” ou coisa parecida. Quando chegarmos ao caixa, o constrangimento vai ter passado, Maya terá curtido conhecer alguém novo, e eu terei esperanças de que seu filho conseguiu ver Maya como uma criança divertida, ao invés de uma “criança que baba”. (E eu irei simplesmente fingir que não ouvi a parte do “mais gorda que a minha mãe”).”

Texto disponível em: http://lagartavirapupa.wordpress.com/2012/03/01/o-que-ensinar-a-seus-filhos-sobre-criancas-especiais/

Qualquer roteiro é apenas uma referência

Um bebê muda a vida dos pais, familiares e amigos para sempre. Quando é planejado e desejado, vem ainda mais cheio de expectativas.

As expectativas são indispensáveis, porque dão aos pais uma referência básica sobre que pessoa é o bebê. Na verdade, o bebê está se tornando uma pessoa, ele ainda não é totalmente, do ponto de vista psicológico, já que seus processos psíquicos adaptam-se e fazem-se na medida em que o mundo estimula os sistemas orgânicos, os afetos e sua cognição.

Por isso, é muito importante que, em meio a momentos difíceis, em que a saúde do bebê torna-se causa de preocupação, que tais expectativas sejam mantidas e flexibilizadas, ao mesmo tempo.

Mantidas, porque os pais precisam continuar desejando esse bebê, ao mesmo tempo em que desejando pela criança (que somente começa a motivar-se psiquicamente em direção a uma autonomia mínima). Os pais precisam fazer pelo bebê o que o pequeno ainda não é capaz de dar conta sozinho. Em tempos de sofrimento, isso pode ser especialmente difícil, já que não há, de início, o retorno, ou seja, a correspondência direta, total e imediata da criança às expectativas evolutivas, afetivas e/ou cognitivas dos adultos que dele cuidam e que o amam.

Flexibilizadas, porque nenhuma expectativa é plenamente realizada, seja para menos, seja para mais. O bebê tem vida própria, sobretudo do ponto de vista orgânico e, já também, psíquico, de modo que sua nascente individualidade pode, gradualmente, fugir aos planos parentais. A flexibilização do roteiro presumido ajuda a entender que qualquer roteiro é apenas uma referência e que, se o bem-estar orgânico for pouco a pouco adquirido, o bebê também ensinará a seus pais o segredo de fazerem-se pais da criança.

Se não há receita para a serenidade em momentos de angústia em face das dificuldades em cuidar de um bebê doente, os princípios da manutenção e flexibilização das expectativas são importantes, porque ajudam a reforçar a autoconfiança dos pais, a convicção de que seu bebê ultrapassará as dificuldades e será capaz de tornar-se forte e saudável, além de dissipar muitas das eventuais culpas que possam emergir quando o neném está mais vulnerável.

Dr. FERNANDO ANDRADE

Psicólogo, Psicanalista, doutor em educação

Professor do curso de Pós-graduação em Educação da UFPB

Tratando o refluxo

Além das medicações, algumas ações podem ser úteis no tratamento do regluxo. Segundo o site M de Mulher http://mdemulher.abril.com.br/familia/reportagem/filhos/bebes-refluxo-como-tratar-635907.shtml, Para tratar o refluxo em bebês, podemos adotar algumas ações básicas. 


- Troque a fralda antes da mamada. Ou espere que a digestão se complete para fazê-lo. Agitar o bebê, seja trocando-o, brincando ou passeando com ele após a refeição, aumenta o risco de o leite voltar do estômago para o esôfago - e aí é incômodo e choro na certa.

- Estômago muito cheio é sinônimo de refluxo, já que o esfíncter ainda não funciona tão bem. O jeito, então, é fracionar a dieta, ou seja, oferecer menor quantidade de leite e distribuir a cota diária ao longo do dia, em várias pequenas refeições.

- Na hora da mamada, coloque o bebê em posição mais horizontal. Assim a possibilidade de o alimento voltar é bem menor do que seria se você o mantivesse deitado.

- Arrume o berço numa posição inclinada num ângulo de 30 graus, com o bebê deitado do lado esquerdo. A mudança favorece o deslocamento da bolha gástrica do estômago para perto do esôfago. Assim, forma-se uma barreira de ar que dificulta o refluxo. São medidas simples que podem garantir um sono tranquilo. 

Dia difícil

Quando a gente pensa que o caminho é uma linda reta, a gente descobre que para chegar a
o final temos, muitas vezes, que retornar. Tomaz hoje está péssimo! Faz dois dias que devolve toda a alimentação. Piorou tudo o que tinha melhorado.
Parece que ele está adivinhando que amanhã me opero...
Senhor, me ajude!

Conhecendo o problema

Como disse no post anterior, Tomaz começou a apresentar algumas dificuldades no primeiro mês de vida. Para descobrirmos o que ele tinha, fomos aconselhados pela nossa pediatra a buscarmos uma gastropediatra, visto que era de ordem digestiva a dificuldade dele. Ao fazermos isso, encontramos a Dra. Margarida Antunes, que de forma primorosa tem nos ajudado e contribuído para que o pequeno Tom fique cada dia melhor.

Na primeira consulta médica, ela desconfiou que meu filhote tinha dois problemas: intolerância a lactose e um probleminha no sistema digestivo chamado Refluxo Gastroesofágico. Por conta disso, ele regurgita e vomita bastante após quase todas as refeições.

Esse não é um problema exclusivo do meu filhote. Segundo dados do site Baby Center, cerca de 50 por cento de todos os bebês apresenta algum tipo de refluxo, mas apenas em uma pequena porcentagem ele se torna um problema sério. Esse último é o caso do Tomaz, visto que exames de ultrassonografia apontaram que ele teve cinco episódios de refluxo em apenas 10 minutos.

Para tratar a intolerância, ela tirou o leite que ele usava (NAN AR) e substituiu por Neocate, que é um leite sem lactose e livre de aminoácidos. Esse leite é importado e a lata custa uma verdadeira fortuna (R$ 300,00), sendo que Tomaz usa duas latas semanalmente. O diagnóstico da intolerância se dá pela retirada do leite e, em seguida (se necessário), a reinserção do mesmo. Caso esse diagnóstico se confirme, procuraremos a doação que o governo faz através do IMIP, pois termina se tornando algo inviável alimentar um filho com ele (em posts seguintes, orientarei como conseguir esse leite, pois tenho certeza que muitas mães precisam dele e não podem comprar).

Para o segundo problema, ela medicou o meu filhote com Motilium (3x ao dia), para acelerar a digestão e minimizar as regurgitações, e Label (2x ao dia), para tratar os sintomas do refluxo (azia, etc.)

Na primeira semana percebemos que ele deu uma piorada e a incidência de vômitos foram maiores com o Neocate. A partir da segunda semana ele começou a melhorar, reduzindo,  graças a Deus, em 50% essas intercorrências.

Além do leite e das medicações, Dra. Margarida nos deu outras orientações que podem ser muito úteis:

1-  Não colocar Tomaz em bebê conforto, pois a posição comprime o estômago e favorece as regurgitações. Isso para mim foi uma novidade, pois achava que, no bebê conforto, ele ficava mais sentadinho e melhoraria.

2-  Usar sempre o Sling, que é um pano próprio para carregar bebês. Segundo ela, a posição e a proximidade da mãe acalmam a criança dentro dele. Realmente, isso tem acontecido.

3-      Banhar Tomaz numa banheirinha de ofurô (a foto é desse banho). Como as crianças com refluxo ficam agitadas pelo mal estar que ele causa, poderão ficar mais calmas dentro dessa banheira, que possui uma posição bem próxima da que ele ficava no útero materno.

4-   Manter ele mais no colo, a fim de que fica numa posição mais favorável a superação do refluxo.

5-  Não deixar ele dormir no berço sozinho, pois há perigos de engasgos. Por isso, mantê-lo na cama junto aos pais.

As duas últimas orientações preocuparam essa mãe pedagoga, que indagou à médica sobre o fato do seu filho vir a tornar-se um dengoso. Nessa hora, de forma muito sábia, Dra. Margarida me disse que as crianças que ficam dengosas são aquelas que não recebem dos pais o carinho e atenção que demandam.

Entendi tudo: se meu filho está passando por um momento difícil, darei a ele tudo o que ele necessita. No futuro, quando ele superar tudo isso, ajudo ele a se adequar aos limites do mundo e aos espaços que são dele e meus. Por enquanto, assim como na época da barriga, continuaremos grudadinhos. Acho que é isso que tem ajudado Tomaz a melhorar.

O início da peleja

Ao completar 1 mês de vida meu pequeno começou a apresentar vômitos e regurgitações constantes. Ainda lembro que no dia do seu primeiro mesversário ele vomitou toda a roupinha assim que eu o troquei. Naquele dia eu nem imaginava o aperreio que viveria nos dias seguintes, quando Tomaz não parava de vomitar todas as mamadas.
Além de devolver a alimentação, Tontom também passou a se engasgar com frequência, o que me deixou ainda mais apavorada. Esse segundo mês do meu pequeno foi marcado por muito sofrimento dele e nosso. Sobre esse mês muito difícil que falarei nos próximos posts. Além de difícil esse tem sido um período de muito aprendizado.
Quem sabe outras mães podem aprender um pouco com essa minha vivência